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郭馨婷,女,2岁,出生于2009年2月3日,家住湖南省临武县大冲乡岳桥村四组001号,身患重型地中海贫血,现每天都要输血和排铁治疗。找到合适的供体后通过骨髓移植达到根治,而手术费用高达30万至50万不等。
家庭成员:
父亲:郭丽军,25岁,小学文化,身体健康,婚后靠打工维持生活。
母亲:黄艾,27岁,初中文化,身体健康,婚后在小店做收银,月收入800元,在家照顾孩子。
弟弟:郭俊宇,2011年2月27日出生,4个月大,身体健康,由于血液专家说同胞可以用脐带血联合骨髓给患者进行移植,且同胞的可供率是四分之一,为了四分之一的可供率和节省费用,郭馨婷满一岁后母亲冒着子宫会破裂的危险决定再孕,只可惜没能和婷婷配上,反而还增加了家里的经济负担。
家庭情况叙述:
我叫黄艾,是广西人,打工认识丈夫郭丽军后嫁到湖南,2009年2月3日生了女儿郭馨婷,正当一家人为将来奋斗的时候,不幸却降临了。2009年6月婷婷4个月大的时候,胖嘟嘟的小脸总是白白的,还不间断的发烧并伴着厉害的吐奶,6月2日我们带着她去临武中医院检查,检查结果血常规显示血红素只有58,已属重度贫血,医生建议转入上级医院检查重度贫血原因以及必要时采取输血措施。6月3日我们又带着婷婷到郴州第三儿童医院,在婷婷身上抽了好多管血样,做了一系列的检查,甚至还做了骨髓穿刺手术,住院一个多星期花去1万多,只给我一张最后的诊断说明:地中海贫血疑似?加了个问号的,出院医嘱为转入上级医院进一步诊治。医生解释说已经排除了其它性贫血原因,并说如果小孩真的是地中海贫血的话,那将会是个无底洞的病。
6月7日我们带着婷婷坐了一趟汽车转了两趟火车来到广西医科大学第一附属医院,在那里抽了好多管血样做检测。6月23日,检查结果出来了:双重杂合突变即重型地中海贫血,被确诊为重型地中海贫血,晴天霹雷的诊断结果,把我曾经只想要平淡幸福的生活梦想都给粉碎了。现在因为经济问题,婷婷回到了临武县人医院输血,为了给她治疗,至今已花费6万多元,借了4万多,每隔18天就需要去医院输血排铁,每月连输血排铁就需要4千元,但是我们现在连这些钱都没有,更别说骨髓移植费用了。
婷婷在输血排铁的日子中艰难地过了两年了,每次带她到医院去输血时是我最痛心的事。每次看到那针头扎在婷婷的手脚上,我都忍不住默默地流着泪,暗自祈祷老天:请不要再折磨我的女儿了,请把这些苦都转到我的身上,请用我的生命换我女儿的健康,可以吗?希望能有好心人帮助我那可怜的孩子,帮帮可爱的婷婷吧。
家庭经济收入:
自婷婷确诊此病后,乡里给办了个低保,每月能领取90元低保金,婷爸打工每月工资2千左右仅够维持整个家庭的开支,两年来我们省吃节用,借遍了亲朋好友(外债都有4万多)却依然连输血排铁的钱都维持不了。
居住情况:
老家有三间婷婷爷爷在88年造的泥砖瓦房,由于年久失修,时常会漏雨,目前为了就近给婷婷看病,现我们一家四口租住在临武县一间85平方的住房里,2室一厅,有时候婷婷要输血了,婷婷的奶奶就会过来住,帮忙带孩子。
馨婷是多么渴望能够健健康康地活下来,和其他的小朋友一样无拘无束、自由自在地玩耍;一样背起书包去上学,一样拥有幸福、快乐、无忧无虑的童年。 |